17 марта в Общественной палате РФ прошли общественные слушания по редким заболеваниям на тему «Т-клеточная лимфома».
По мнению экспертов, актуальность обсуждаемой темы обусловлена необходимостью ранней диагностики, улучшением качества и своевременного оказания медицинской помощи пациентам с Т-лимфомой, в том числе в виде доступного лечения инновационными лекарственными препаратами.
По словам Дениса Белякова, исполнительного директора Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, количество пациентов с Т-клеточной лимфомой (грибовидным микозом) в России на данный момент небольшое. При этом, сообщает эксперт, остро стоит проблема малой информированности врачей на местах, учитывая особенности течения заболевания и необходимость мультидисциплинарного подхода к его лечению.
«Те люди, которых мы чаще всего видим в онкологическом центре, гематологическом центре, — это люди из далеких городов Российской Федерации, долго ищущие свои диагнозы и находящиеся уже в достаточно запущенном состоянии, поскольку поставить диагноз на ранней стадии зачастую для врачей на местах представляется сложным», — пояснил он.
Эксперты выступили с тематическими докладами с целью определения оптимальных возможностей ранней диагностики заболевания и лекарственного обеспечения пациентов.
Так, врач-дерматовенеролог Клиники кожных и венерических болезней имени Рахманова Екатерина Грекова представила презентацию «Взгляд дерматолога на Т-клеточную лимфому». По ее словам, в последнее время в мире зафиксирован рост заболеваемости грибовидным микозом, составляющий 0,3–1,18 случая на 100 тысяч населения.
Грекова отметила важность проведения клинико-морфологической коррекции, а также маршрутизации пациента от дерматолога к гематологу, поскольку в первую очередь пациенты жалуются на клинические проявления (высыпания) на коже. Особое внимание эксперт обратила на необходимость клинической настороженности в отношении атипичных форм грибовидного микоза.
«Могу сказать однозначно, что большая часть пациентов из регионов обращается уже с поздними стадиями. Это действительно проблема, поэтому, я считаю, необходимо повышать уровень онконастороженности. Для этого необходимо в том числе читать врачам обучающие лекции о крайних клинических проявлениях болезни», — пояснила Екатерина Грекова.
Врач-гематолог ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Лилия Горенкова рассказала об эффективности экспертных обсуждений современных методов лечения Т-клеточных лимфом.
«В течение года прошло около 10 экспертных советов с участием специалистов, которые прицельно занимаются этой проблемой, либо с участием внештатных гематологов, дерматологов. В результате мы актуализировали клинические рекомендации, добавив максимальные возможности терапии», — сообщила она.
Ведущий научный сотрудник ФГБУ «ГНЦДК» Минздрава России, врач-дерматолог Людмила Знаменская сообщила о ряде противоречий в медицинском законодательстве, препятствующих эффективному лечению пациентов.
«Были положения, согласно которым злокачественные заболевания должны лечить только онкологи, или гематологи. Поэтому все прошлые годы у нас были сложности с госпитализацией больных в наши стационары. Дело в том, что если кожный диспансер не имеет права вести больных со злокачественными заболеваниями, то их сразу отправляют онкологические учреждения. При этом онкологи не очень хорошо знают проблему грибовидного микоза», — рассказала эксперт.
Заведующая научным клиническим отделом дерматологии ГБУ Свердловской области «Уральский научно-исследовательский институт дерматовенерологии и иммунопатологии» Муза Кохан отметила, что сотрудники института уже более 30 лет занимаются лимфомами и набрали достаточно обширный опыт, пролечив более 400 пациентов.
«Важнейший вопрос — это диагностика. Она сложна, но в наших методических рекомендациях при обучении ординаторов в атласах существуют четкие физические признаки, которые помогают заподозрить у пациента лимфому, и мы учим своих врачей так, что сначала нужно исключить лимфому», — подчеркнула спикер.
Кроме того, Муза Кохан рекомендовала внести в резолюцию ОП РФ по итогам общественных слушаний положение о необходимости оплаты Фондом ОМС лечения больных Т-клеточной лимфомой на ранних стадиях в кожно-венерологических учреждениях высокого квалификационного уровня.
Валентина Цывова, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, генеральный директор Центра медицинской профилактики ГАЗ, главный врач, поддержала инициативу, отметив актуальность данной проблемы.
«У нас в Общественной палате достаточно часто бывают представители Фонда обязательного медицинского страхования, и мы выносим на эту площадку финансовые вопросы, поскольку, помимо Т-клеточной лимфомы, лечение многих других болезней также не оплачивается территориальным Фондом ОМС. Я практикующий главный врач, поэтому для меня эта тема очень болезненна. Мы уже неоднократно обсуждали эту проблему с Лео Бокерией и отправляли соответствующие запросы в федеральный Фонд ОМС, собирали необходимую информацию», — рассказала Валентина Цывова.
Она заявила, что эта работа будет продолжена в отношении как лимфом, так и других орфанных заболеваний.
По результатам проведения общественных слушаний планируется подготовить обращения в органы государственной власти с целью решения вопросов о расширении программ по диагностике, лечению и обеспечению пациентов с редкими онкологическими заболеваниями бесплатной терапией на примере Т-клеточной лимфомы.
Источник: Общественная Палата РФ
