Советы по разговору с детьми об аутизме и почему важно им об этом рассказывать
огда ваш ребенок получает диагноз аутистического спектра , вы можете задаться вопросом, как это повлияет на его жизнь и какая поддержка ему может понадобиться.
Вам также может быть трудно понять, когда и как сказать об этом вашему ребенку. Ответ может быть разным для каждого ребенка, поскольку нет двух детей с аутизмом, которые были бы совершенно одинаковыми, так же как нет двух людей, которые были бы совершенно одинаковыми.
Многие родители беспокоятся о том, как диагноз их ребенка будет воспринят окружающими, особенно другими детьми.
«Никто не хочет, чтобы их ребенок подвергался остракизму, имел «ярлык» или считался «другим» в группе сверстников», — говорит Алексис Бэнкрофт, доктор философии, психолог в Центре аутизма в Институте детского разума. Однако, если вы решили провести оценку аутизма для своего ребенка, вы, возможно, уже замечаете различия в его поведении или развитии.
Ваш ребенок и его сверстники вскоре также узнают об этих различиях, если они еще этого не сделали.
Стигма может быть проблемой, но дети, как правило, более критичны к «иному» поведению, когда они его не понимают, объясняет доктор Бэнкрофт.
«Стигма возникает, когда мы не ставим диагноз и не делимся им». Он указывает на исследование, показывающее, что первые впечатления о взрослых с расстройством аутистического спектра улучшаются, когда диагноз раскрывается и когда сверстники получают больше информации о расстройстве.
Дети могут быть грубы друг к другу, но так же грубы и к себе. Дети с аутизмом без диагноза могут беспокоиться, что с ними что-то не так, не в состоянии точно определить, почему они чувствуют себя не такими, как другие дети их возраста. Это может вызвать сильное беспокойство. А неискренность в отношении диагноза ребенка может также привести к тому, что он в конечном итоге поверит, что в этом есть что-то постыдное.
«Когда вы узнаете о своем диагнозе очень рано, он становится естественной частью того, кто вы есть», — говорит доктор Бэнкрофт.
В исследовании перспектив студентов-аутистов участники, которые узнали о своем аутизме в более молодом возрасте, сообщили о лучшем общем качестве жизни, чем студенты, которые узнали о своем диагнозе только в более старшем возрасте.
Однако тот факт, что полезно рассказать ребенку о диагнозе в раннем возрасте, не означает, что к этому разговору следует относиться легкомысленно.
«Нет ничего, что вы можете сделать, чтобы быть готовыми поделиться информацией», — говорит доктор Бэнкрофт, но родители должны провести собственное исследование — прочитать книги или послушать подкасты, в том числе и от самоадвокатов, — прежде чем начинать разговор со своим ребенком.
Вам может понадобиться время, чтобы осознать, что именно означает иметь аутизм и что именно означает иметь аутизм для вашего ребенка, отмечает доктор Бэнкрофт, потому что каждый ребенок индивидуален. Он также рекомендует поговорить об этом с близкими вам людьми и получить поддержку, когда она вам нужна, особенно если вы чувствуете себя подавленным. Вы можете сами обратиться к специалисту по психическому здоровью.
Дети многое улавливают, поэтому важно уметь управлять своими эмоциями и невербальным поведением, прежде чем говорить с ними. Также полезно выбрать время и место, где вы и ваш ребенок чувствуете себя расслабленно и можете сосредоточиться. «Они не всегда могут помнить, что вы говорите, когда делитесь с ними диагнозом , но они всегда будут помнить, что вы заставили их почувствовать», — говорит доктор Бэнкрофт.
Доктор Бэнкрофт рекомендует подготовиться к ответам на вопросы, которые у них могут возникнуть. Но если вы не знаете ответа на вопрос, вы всегда можете сказать: «Я не знаю, я тоже узнаю об этом. Давайте узнаем вместе». Просто убедитесь, что вы продолжаете.
Объясняя ребенку диагноз аутизм, доктор Бэнкрофт предлагает начать с его сильных сторон. Затем признайте трудности, с которыми он столкнулся и может столкнуться в будущем, — представляя их как отличия, а не недостатки, и подчеркивая, что эти трудности не его вина. Напомните ему, что этот диагноз поможет ему получить необходимую поддержку, и вы будете с ним на каждом шагу.
«Нет ничего неправильного или поврежденного, или действительно ничего, что нужно было бы изменить в том, как работает их мозг, или в том, кем они являются как люди», — говорит доктор Бэнкрофт.
Если у вашего ребенка есть особый интерес, вы можете начать с этой сильной стороны, напомнив ему, что он знает все, что нужно знать о покемонах или карте метро Нью-Йорка, и что его друзья не знают этих вещей так же хорошо.
После того, как вы расскажете об одной из их сильных сторон, вы можете перейти к одной из их проблем. Доктор Банкрофт приводит такой пример:
«Знаете, иногда вы можете не понимать, почему некоторые дети говорят то, что они делают, или делают то, что они делают? Детям с аутизмом может быть трудно понять, чего хотят люди и что они думают, если они не говорят это вслух».
Доктор Бэнкрофт приводит пример переосмысления проблемы:
«Вместо того, чтобы говорить: «Аутизм характеризуется отсутствием разговоров», вы можете сказать что-то вроде: «Наличие аутизма означает, что вы склонны горячо говорить о своих особых интересах, в то время как вас меньше воодушевляют пустые разговоры»
Напоминание о том, что эти проблемы не их вина, может выглядеть так: «Иногда дети с аутизмом могут чувствовать себя неуправляемыми, когда расстраиваются, и у них могут случаться истерики. Это не ваша вина» или «Иногда у вас могут быть разные способы успокоить свое тело или показать, что вы взволнованы. Это нормально».
Если ребенок злится, напуган или у него сильная негативная реакция на новости, лучшее, что может сделать родитель, — это признать его эмоции, а не пытаться успокоить его немедленно или увидеть положительные стороны в диагнозе. В данный момент они должны знать, что вы поможете им справиться с трудностями и получить необходимую поддержку.
Вы можете рассказать о команде, которую вы создаете для их поддержки — например, об их врачах, учителях и членах семьи — и о том, как эта команда поделится стратегиями для решения их проблем и поможет им почувствовать себя лучше. Любой разговор о пожизненном диагнозе будет непрерывным, поэтому не беспокойтесь о том, чтобы втиснуть все в первую дискуссию.
То, как вы описываете диагноз аутизма, зависит от вашего ребенка. Доктор Бэнкрофт предлагает учитывать уровень его развития , уровень языка и готовность услышать новости в дополнение к его возрасту.
Они могут задаваться вопросом об оценке, замечать различия между собой и своими сверстниками или задавать вопросы типа «Что со мной не так?» или «Почему я продолжаю это делать?»
Это критические моменты, чтобы начать разговор о нейроотличиях, и доктор Бэнкрофт предлагает делать это, отвечая напрямую. Например, «Есть такая штука, как аутизм, из-за которой тебе сложнее читать социальные сигналы. Дело не в том, что с тобой что-то не так. Тебе просто сложнее улавливать эти сигналы. Мы можем поработать над этим вместе».
Язык, который вы используете во время этого разговора, основанного на сильных сторонах, зависит от ребенка. Вот несколько предложений для разных возрастных групп:
Дети дошкольного возраста — или с похожим уровнем развития и языка — могут не понимать, что означает иметь аутизм. Полезно говорить простыми словами о том, кто они, объясняя аутизм как «просто факт, образ жизни», — говорит доктор Бэнкрофт.
Возможно, даже будет полезно сравнить себя с другим близким человеком и обсудить, что дается каждому из вас легче.
В эти ранние годы, говорит он, «лучше всего говорить кратко, просто и конкретно. Сосредоточьтесь на наблюдаемом поведении и других ощутимых примерах, которые ваш ребенок может усвоить. Вам нужно нормализовать, спросить, есть ли у него вопросы, а затем позволить ему двигаться дальше. Ваш ребенок может быть готов перейти от разговора к следующему, прежде чем вы — и это нормально».
Дети школьного возраста будут лучше осведомлены о процессе оценки и, возможно, будут готовы к откровенному разговору о диагнозе. У них, скорее всего, также будут прямые вопросы. В остальном большая часть подхода остается прежней. «Просто язык, который вы используете, со временем становится более сложным», — говорит доктор Бэнкрофт.
Вам по-прежнему нужно использовать подход, основанный на сильных сторонах, адаптированный к их конкретным талантам и проблемам, следовать их любопытству и использовать слова, которые они понимают.
Подростки и молодые люди, которым поставили новый диагноз аутизма , вероятно, уже видели информацию об этом в социальных сетях . «Возможно, они глубоко изучили TikTok и говорят: «О, некоторые из этих вещей кажутся мне правдой».
Если нет, они, вероятно, поищут диагноз в Интернете и в социальных сетях позже. TikTok, в частности, является темой для разговоров среди врачей прямо сейчас, поскольку многие создатели снимают видео об аутизме. Доктор Бэнкрофт говорит, что полезно напоминать подросткам, что не все в TikTok основано на фактах.
В сети доступно множество авторитетной информации об аутизме, к которой можно обратиться, если они хотят узнать больше. Родители также могут захотеть поговорить со своими подростками о том, как работают алгоритмы, предоставляя им все больше и больше контента об аутизме, если они продолжают его смотреть, например.
В целом, родители должны обращать внимание на то, что их подростки смотрят в Интернете, и способствовать открытому общению о том, что они видят, особенно в том, что касается аутизма.
«Спросите их: «Вы видите позитивные вещи? А как насчет негативного света? Что вы думаете?» — говорит доктор Бэнкрофт. «Подростки просто хотят, чтобы вы были с ними честны. Поэтому очень важно встречаться с подростком там, где он находится, и задавать ему открытые вопросы, чтобы у него была возможность поделиться тем, что он видит и переживает. Затем как можно чаще подтверждайте эти реакции».
«Пусть они знают, что у многих людей аутизм», — говорит доктор Бэнкрофт. «И есть сообщество». Фактически, изучение этого диагноза в раннем возрасте может помочь детям найти аутичные сообщества и полезные группы социальных навыков , где они чувствуют, что их понимают. Если ваш ребенок с аутизмом интересуется определенной областью, может быть полезно найти известного человека в этой же области, который страдает аутизмом и преуспел в этом.
Для тех, кто хочет узнать больше об аутизме, в Интернете есть множество информации , где родителям предлагается больше фраз, которые они могут использовать для описания аутизма для маленьких детей, а также полезные книги специалистов в области психического здоровья и людей с жизненным опытом, а также больше руководств и статей
огда ваш ребенок получает диагноз аутистического спектра , вы можете задаться вопросом, как это повлияет на его жизнь и какая поддержка ему может понадобиться.
Вам также может быть трудно понять, когда и как сказать об этом вашему ребенку. Ответ может быть разным для каждого ребенка, поскольку нет двух детей с аутизмом, которые были бы совершенно одинаковыми, так же как нет двух людей, которые были бы совершенно одинаковыми.
Почему вам не следует откладывать разговор об этом
Многие родители беспокоятся о том, как диагноз их ребенка будет воспринят окружающими, особенно другими детьми.
«Никто не хочет, чтобы их ребенок подвергался остракизму, имел «ярлык» или считался «другим» в группе сверстников», — говорит Алексис Бэнкрофт, доктор философии, психолог в Центре аутизма в Институте детского разума. Однако, если вы решили провести оценку аутизма для своего ребенка, вы, возможно, уже замечаете различия в его поведении или развитии.
Ваш ребенок и его сверстники вскоре также узнают об этих различиях, если они еще этого не сделали.
Стигма может быть проблемой, но дети, как правило, более критичны к «иному» поведению, когда они его не понимают, объясняет доктор Бэнкрофт.
«Стигма возникает, когда мы не ставим диагноз и не делимся им». Он указывает на исследование, показывающее, что первые впечатления о взрослых с расстройством аутистического спектра улучшаются, когда диагноз раскрывается и когда сверстники получают больше информации о расстройстве.
Дети могут быть грубы друг к другу, но так же грубы и к себе. Дети с аутизмом без диагноза могут беспокоиться, что с ними что-то не так, не в состоянии точно определить, почему они чувствуют себя не такими, как другие дети их возраста. Это может вызвать сильное беспокойство. А неискренность в отношении диагноза ребенка может также привести к тому, что он в конечном итоге поверит, что в этом есть что-то постыдное.
«Когда вы узнаете о своем диагнозе очень рано, он становится естественной частью того, кто вы есть», — говорит доктор Бэнкрофт.
В исследовании перспектив студентов-аутистов участники, которые узнали о своем аутизме в более молодом возрасте, сообщили о лучшем общем качестве жизни, чем студенты, которые узнали о своем диагнозе только в более старшем возрасте.
«Результаты показывают, что сообщение ребенку о том, что он аутист, в более молодом возрасте придает ему силы, предоставляя доступ к поддержке и основу для самопонимания, что помогает ему преуспевать во взрослой жизни»,— пишут авторы.
Однако тот факт, что полезно рассказать ребенку о диагнозе в раннем возрасте, не означает, что к этому разговору следует относиться легкомысленно.
Как начать разговор
«Нет ничего, что вы можете сделать, чтобы быть готовыми поделиться информацией», — говорит доктор Бэнкрофт, но родители должны провести собственное исследование — прочитать книги или послушать подкасты, в том числе и от самоадвокатов, — прежде чем начинать разговор со своим ребенком.
«Понимание различных точек зрения на аутизм, его значение и то, как он представлен в обществе, может быть полезным».
Вам может понадобиться время, чтобы осознать, что именно означает иметь аутизм и что именно означает иметь аутизм для вашего ребенка, отмечает доктор Бэнкрофт, потому что каждый ребенок индивидуален. Он также рекомендует поговорить об этом с близкими вам людьми и получить поддержку, когда она вам нужна, особенно если вы чувствуете себя подавленным. Вы можете сами обратиться к специалисту по психическому здоровью.
Дети многое улавливают, поэтому важно уметь управлять своими эмоциями и невербальным поведением, прежде чем говорить с ними. Также полезно выбрать время и место, где вы и ваш ребенок чувствуете себя расслабленно и можете сосредоточиться. «Они не всегда могут помнить, что вы говорите, когда делитесь с ними диагнозом , но они всегда будут помнить, что вы заставили их почувствовать», — говорит доктор Бэнкрофт.
Доктор Бэнкрофт рекомендует подготовиться к ответам на вопросы, которые у них могут возникнуть. Но если вы не знаете ответа на вопрос, вы всегда можете сказать: «Я не знаю, я тоже узнаю об этом. Давайте узнаем вместе». Просто убедитесь, что вы продолжаете.
Сосредоточьтесь на своих сильных сторонах
Объясняя ребенку диагноз аутизм, доктор Бэнкрофт предлагает начать с его сильных сторон. Затем признайте трудности, с которыми он столкнулся и может столкнуться в будущем, — представляя их как отличия, а не недостатки, и подчеркивая, что эти трудности не его вина. Напомните ему, что этот диагноз поможет ему получить необходимую поддержку, и вы будете с ним на каждом шагу.
«Нет ничего неправильного или поврежденного, или действительно ничего, что нужно было бы изменить в том, как работает их мозг, или в том, кем они являются как люди», — говорит доктор Бэнкрофт.
«Людям с аутизмом может понадобиться дополнительная помощь в определенных вещах, но вы также можете указать, что у всех есть проблемы. У всех людей есть вещи, в которых им нужна помощь».
Если у вашего ребенка есть особый интерес, вы можете начать с этой сильной стороны, напомнив ему, что он знает все, что нужно знать о покемонах или карте метро Нью-Йорка, и что его друзья не знают этих вещей так же хорошо.
Что говорить и чего не говорить
После того, как вы расскажете об одной из их сильных сторон, вы можете перейти к одной из их проблем. Доктор Банкрофт приводит такой пример:
«Знаете, иногда вы можете не понимать, почему некоторые дети говорят то, что они делают, или делают то, что они делают? Детям с аутизмом может быть трудно понять, чего хотят люди и что они думают, если они не говорят это вслух».
Доктор Бэнкрофт приводит пример переосмысления проблемы:
«Вместо того, чтобы говорить: «Аутизм характеризуется отсутствием разговоров», вы можете сказать что-то вроде: «Наличие аутизма означает, что вы склонны горячо говорить о своих особых интересах, в то время как вас меньше воодушевляют пустые разговоры»
Напоминание о том, что эти проблемы не их вина, может выглядеть так: «Иногда дети с аутизмом могут чувствовать себя неуправляемыми, когда расстраиваются, и у них могут случаться истерики. Это не ваша вина» или «Иногда у вас могут быть разные способы успокоить свое тело или показать, что вы взволнованы. Это нормально».
Как справиться с негативной реакцией
Если ребенок злится, напуган или у него сильная негативная реакция на новости, лучшее, что может сделать родитель, — это признать его эмоции, а не пытаться успокоить его немедленно или увидеть положительные стороны в диагнозе. В данный момент они должны знать, что вы поможете им справиться с трудностями и получить необходимую поддержку.
Вы можете рассказать о команде, которую вы создаете для их поддержки — например, об их врачах, учителях и членах семьи — и о том, как эта команда поделится стратегиями для решения их проблем и поможет им почувствовать себя лучше. Любой разговор о пожизненном диагнозе будет непрерывным, поэтому не беспокойтесь о том, чтобы втиснуть все в первую дискуссию.
Выберите конкретную формулировку для вашего ребенка
То, как вы описываете диагноз аутизма, зависит от вашего ребенка. Доктор Бэнкрофт предлагает учитывать уровень его развития , уровень языка и готовность услышать новости в дополнение к его возрасту.
Они могут задаваться вопросом об оценке, замечать различия между собой и своими сверстниками или задавать вопросы типа «Что со мной не так?» или «Почему я продолжаю это делать?»
Это критические моменты, чтобы начать разговор о нейроотличиях, и доктор Бэнкрофт предлагает делать это, отвечая напрямую. Например, «Есть такая штука, как аутизм, из-за которой тебе сложнее читать социальные сигналы. Дело не в том, что с тобой что-то не так. Тебе просто сложнее улавливать эти сигналы. Мы можем поработать над этим вместе».
Язык, который вы используете во время этого разговора, основанного на сильных сторонах, зависит от ребенка. Вот несколько предложений для разных возрастных групп:
Дети дошкольного возраста
Дети дошкольного возраста — или с похожим уровнем развития и языка — могут не понимать, что означает иметь аутизм. Полезно говорить простыми словами о том, кто они, объясняя аутизм как «просто факт, образ жизни», — говорит доктор Бэнкрофт.
«Дошкольный возраст — это время, когда дети начинают узнавать о различиях и замечать различия в себе и своих сверстниках в целом».Он добавляет, что дети дошкольного возраста также очень любящие и прощающие. «Поэтому мне нравится тренировать родителей в дошкольном возрасте, используя разные фразы, например: «Твой мозг удивителен, и он может работать немного иначе, чем у некоторых твоих друзей. Мозг каждого человека работает немного по-разному».
Возможно, даже будет полезно сравнить себя с другим близким человеком и обсудить, что дается каждому из вас легче.
В эти ранние годы, говорит он, «лучше всего говорить кратко, просто и конкретно. Сосредоточьтесь на наблюдаемом поведении и других ощутимых примерах, которые ваш ребенок может усвоить. Вам нужно нормализовать, спросить, есть ли у него вопросы, а затем позволить ему двигаться дальше. Ваш ребенок может быть готов перейти от разговора к следующему, прежде чем вы — и это нормально».
Дети школьного возраста
Дети школьного возраста будут лучше осведомлены о процессе оценки и, возможно, будут готовы к откровенному разговору о диагнозе. У них, скорее всего, также будут прямые вопросы. В остальном большая часть подхода остается прежней. «Просто язык, который вы используете, со временем становится более сложным», — говорит доктор Бэнкрофт.
Вам по-прежнему нужно использовать подход, основанный на сильных сторонах, адаптированный к их конкретным талантам и проблемам, следовать их любопытству и использовать слова, которые они понимают.
Подростки
Подростки и молодые люди, которым поставили новый диагноз аутизма , вероятно, уже видели информацию об этом в социальных сетях . «Возможно, они глубоко изучили TikTok и говорят: «О, некоторые из этих вещей кажутся мне правдой».
Если нет, они, вероятно, поищут диагноз в Интернете и в социальных сетях позже. TikTok, в частности, является темой для разговоров среди врачей прямо сейчас, поскольку многие создатели снимают видео об аутизме. Доктор Бэнкрофт говорит, что полезно напоминать подросткам, что не все в TikTok основано на фактах.
В сети доступно множество авторитетной информации об аутизме, к которой можно обратиться, если они хотят узнать больше. Родители также могут захотеть поговорить со своими подростками о том, как работают алгоритмы, предоставляя им все больше и больше контента об аутизме, если они продолжают его смотреть, например.
В целом, родители должны обращать внимание на то, что их подростки смотрят в Интернете, и способствовать открытому общению о том, что они видят, особенно в том, что касается аутизма.
«Спросите их: «Вы видите позитивные вещи? А как насчет негативного света? Что вы думаете?» — говорит доктор Бэнкрофт. «Подростки просто хотят, чтобы вы были с ними честны. Поэтому очень важно встречаться с подростком там, где он находится, и задавать ему открытые вопросы, чтобы у него была возможность поделиться тем, что он видит и переживает. Затем как можно чаще подтверждайте эти реакции».
Связь с сообществом
«Пусть они знают, что у многих людей аутизм», — говорит доктор Бэнкрофт. «И есть сообщество». Фактически, изучение этого диагноза в раннем возрасте может помочь детям найти аутичные сообщества и полезные группы социальных навыков , где они чувствуют, что их понимают. Если ваш ребенок с аутизмом интересуется определенной областью, может быть полезно найти известного человека в этой же области, который страдает аутизмом и преуспел в этом.
Для тех, кто хочет узнать больше об аутизме, в Интернете есть множество информации , где родителям предлагается больше фраз, которые они могут использовать для описания аутизма для маленьких детей, а также полезные книги специалистов в области психического здоровья и людей с жизненным опытом, а также больше руководств и статей
