Синдром Шарля Бонне (CBS) может вызывать яркие, а иногда и пугающие зрительные галлюцинации, но немногие эксперты в области здравоохранения знают об этом
Опрос 1100 экспертов в области здравоохранения, включая врачей общей практики, врачей и оптометристов, показал, что 37% не знают о синдроме Шарля Бонне (CBS), который может вызывать яркие, а иногда и пугающие зрительные галлюцинации у тех, кто потерял 60 или более процентов зрения.
Из тех, кто знает об этом, десятая часть признает, что у них очень ограниченное понимание, и 51 процент хотел бы узнать больше. В то время как более четверти (28 процентов) не были бы уверены в диагнозе пациента с этим заболеванием. И 78% постарались бы исключить психическое заболевание или слабоумие, прежде чем ставить диагноз пациенту с CBS, даже если они считают, что именно это они испытывают.
Но из тех, кто не знаком с CBS, 11% даже вспоминают визиты пациентов, у которых были симптомы этого заболевания.
CBS широко распространен среди слепых и слабовидящих - исследования показывают, что примерно у каждого пятого человека, страдающего потерей зрения, развивается это заболевание, а это означает, что по крайней мере один миллион человек в Великобритании живут с этим заболеванием.
Однако этому заболеванию не обучают в медицинских школах, и более трех из четырех (78 процентов) считают, что ему следует уделять больше внимания при получении медицинской степени или квалификации.
Исследование проводилось Esme's Umbrella, единственной благотворительной организацией в Великобритании, которая оказывает поддержку тем, кто живет с CBS, и их семьям.
Одна из его добровольцев, Нина Чесворт, которой еще предстоит получить диагноз после четырех с половиной лет, рассказала о своем опыте с этим заболеванием:
“Впервые я начала испытывать симптомы CBS сразу после того, как потеряла зрение на левый глаз после травматического инцидента. После пробуждения после операции я видела много ярких цветов, но мне просто сказали, что это мой разум играет со мной злую шутку. Со временем цвета начали превращаться в формы, затем в призрачные образы, лица в стиле Пикассо, зомби и животных.
Это стало настолько интенсивным и пугающим, поэтому я исследовала, что могут означать видения, и только когда я узнала о Зонтике Эсме и связалась с ними, это начало обретать смысл.
Благотворительная организация пригласила меня встретиться с профессором Домиником Ффитчем, ведущим исследователем CBS в Великобритании, и он все рассказал об этом состоянии, и я смогла поговорить с другими, кто тоже испытывал это. Но мои видения становились все более и более сложными, и я больше не могла справляться – в этот момент я разговаривала со своим лечащим врачом, но они об этом не слышали.
Это было четыре с половиной года назад, и у меня до сих пор не было официального диагноза.
“Мой офтальмолог также не поставил диагноз, и после осмотра нескольких специалистов у всех были разные взгляды на то, что это может быть и что его вызывает. Только один сказал, что они рассмотрят возможность CBS после того, как я расскажу им, что это такое.
Именно из "Амбреллы Доминика и Эсме" я по–настоящему поняла, почему это происходит и чего ожидать - это было огромное облегчение, зная, что это не проблема с психическим здоровьем, а возможный естественный эффект потери зрения. Это заставило меня снова почувствовать уверенность в своей ситуации".
Исследование также показало, что 25% опрошенных не знают об одной специализированной клинике CBS в Великобритании, расположенной в Лондоне.
И почти пятая часть (19процентов) не знала бы, куда направить пациента с ХБС за помощью в связи с этим заболеванием за пределы службы здравоохранения.
Еще 27процентов не чувствовали бы себя уверенно, предлагая стратегии преодоления для пациента, который испытывает галлюцинации.
Но когда дело доходит до такого состояния, как CBS, 83% считают, что важно, чтобы семья пациента полностью понимала, что испытывает их близкий человек.
86% опрошенных прилагают усилия, чтобы направить семьи в благотворительные организации для оказания им поддержки, в то время как 88% направят тех, у кого был поставлен диагноз, в специализированные организации. И в целом, восемь из 10 (79процентов) считают, что благотворительные организации могут сыграть важную роль в поддержке пациентов с заболеваниями, показало исследование OnePoll.
Джудит Поттс, основательница Esme's Umbrella, сказала:
“Хотя осведомленность о CBS начинает улучшаться, по-прежнему существует явный пробел в знаниях об этом. В результате истории, подобные истории Нины, все еще слишком распространены среди слепых и слабовидящих сообществ, где они могут действительно бороться за постановку диагноза CBS.
“Особенно в те периоды, когда людям говорят, что у них может быть психическое заболевание или слабоумие; это часто может вызвать много ненужных уровней стресса.
Вот почему в Esme's Umbrella мы хотим внести свой вклад в обеспечение того, чтобы каждый, кто живет с CBS, имел доступ к поддержке, а также к сети других людей с жизненным опытом, которые помогут им справиться с симптомами этого заболевания."
