У Вики Дженчменки и Грейс Бакли рассеянный склероз. У сотрудников Zurich North America разные симптомы и они сталкиваются с разными проблемами. Но они разделяют схожий страх перед будущим, который они пытаются преодолеть.
“Я очень напугана”.
Впервые за время нашего интервью Вики Енчмионка в слезах. До этого момента она была прагматичной, иногда даже оптимистичной, когда обсуждала влияние рассеянного склероза (РС) на ее жизнь.Вики - волевой человек с характером, который говорит, что она не позволит MS победить ее. Но когда я спрашиваю ее о ее будущем, ее тон меняется.
“Вы знаете, я очень напугана. Моей маме только что исполнилось 80. Она выглядит намного моложе, вероятно, 60. И у нее прекрасное здоровье, она каждый день совершает трехмильные прогулки и живет своей жизнью, как будто ей 40 лет. Я всегда думала, что буду такой же. Но у меня это не получится ”.
Вики было 48 лет, когда в конце 2018 года у нее диагностировали рассеянный склероз. “В то время я все еще чувствовала себя хорошо. Я бегала 5 км, тренировалась четыре раза в неделю и не замечала никаких признаков того, что что-то не так. Я думала, со мной все будет в порядке. Рассеянный склероз не будет иметь большого значения, потому что я здорова и активна.
“Но это постепенно овладело мной. В начале пандемии COVID я все еще бегала, выгуливала свою собаку, и все было хорошо. А потом началась боль”.
Вики чувствует боль в правой руке, из-за которой писать почти невозможно. Но самая сильная боль – в правой ноге Вики - постоянная боль, которая сочетается с онемением.
“Боль увеличивается с трех до восьми баллов из 10. Так что иногда это болит меньше, но всегда есть какая-то боль, и она может причинять боль до такой степени, что я не могу ходить ”.
Из-за боли Вики больше не может заниматься спортом и с трудом ходит. В Цюрихе, Северная Америка, она теперь работает полный рабочий день из дома, но по-прежнему успешно руководит командой из шести человек, включая двух менеджеров по персоналу. И как только последний из ее четверых детей покинет дом, она планирует переехать в меньший одноэтажный дом, чтобы избежать необходимости подниматься по лестнице.
Но самый низкий уровень Вики наступил в январе 2022 года во время семейной поездки в Universal Studios во Флориде, когда ей понадобилось инвалидное кресло, чтобы передвигаться по тематическому парку.
Именно это быстрое ухудшение ее подвижности заставляет Вики опасаться за свое будущее.
“Это действительно тяжело, потому что я не знаю, что произойдет. Я боюсь, что все время буду в инвалидном кресле. Я не хочу, чтобы все так закончилось, и чтобы моим детям пришлось иметь с этим дело ”.
Что такое рассеянный склероз?
Рассеянный склероз - это пожизненное аутоиммунное заболевание, которое может поражать головной и спинной мозг. Это заставляет иммунную систему ошибочно атаковать защитный слой, окружающий нервы, называемый миелиновой оболочкой. Это приводит к образованию рубцов или поражений, которые могут повредить нижележащие нервы. Это повреждение центральной нервной системы, состоящей из головного, спинного мозга и зрительных нервов, может вызвать широкий спектр потенциальных симптомов.У Вики 20 поражений в головном мозге и еще от 20 до 30 на позвоночнике. Хотя сейчас она принимает лекарства, чтобы остановить дальнейшее распространение поражений, существующие не могут быть удалены, и они регулярно вызывают симптомы.
Симптомы рассеянного склероза могут сильно отличаться у разных людей и в течение заболевания, в зависимости от расположения пораженных нервов и степени повреждения.
Как правило, симптомы включают усталость, трудности при ходьбе, проблемы со зрением, проблемы с мочевым пузырем, мышечную ригидность и спазмы, онемение или покалывание в теле, а также проблемы с равновесием и координацией.
Некоторые люди с тяжелой формой рассеянного склероза могут потерять способность самостоятельно ходить – рассеянный склероз является одной из наиболее распространенных причин инвалидности у молодых людей.
У других могут наблюдаться длительные периоды ремиссии без каких-либо новых симптомов, в зависимости от типа рассеянного склероза.
Попытка обогнать рассеянный склероз
Как и Вики, Грейс Бакли также остается позитивной, несмотря на диагноз рассеянного склероза пять лет назад. Но будущее ее состояния также неясно. Первые признаки рассеянного склероза у Грейс появились в 2015 году, когда она жила в Ирландии. Она заметила, что ее зрение в правом глазу было нечетким, и поэтому обратилась к офтальмологу. “Он сказал мне, что у меня неврит зрительного нерва, когда воспаляется зрительный нерв. И он очень небрежно добавил: "О, и это иногда связано с рассеянным склерозом, но я бы не стал беспокоиться’. Несколько недель спустя мое зрение вернулось, и я больше не думала об этом ”.Диагноз Грейс не ставили еще два года. На тот момент она переехала в Чикаго, но нечеткое зрение вернулось – на этот раз в другом глазу. Грейс прошла МРТ, и ей поставили диагноз рассеянный склероз в мае 2017 года, когда ей было 29 лет и она готовилась к своему первому триатлону Ironman.
Грейс Бакли со своим мужем Барри после того, как они оба закончили Чикагский марафон.
“Я прекратила тренировки на пару недель, но затем внезапно решила все таки закончить гонку. Это дало мне веру в то, что если я смогу завершить Ironman, то смогу победить рассеянный склероз ”, - говорит Грейс. Это позитивное мышление и ее сосредоточенность на физических упражнениях (к настоящему времени она прошла три полных триатлона Ironman и 12 марафонов) помогли ей сохранить здоровый настрой.
“Я очень методично и логично отношусь к вещам”, - говорит Грейс. “У меня рассеянный склероз уже пять лет – возможно, семь, если я вернусь к 2015 году, – и со мной все в порядке. Симптомы не ухудшились, и у меня больше нет поражений. Я просто пытаюсь убежать от МИСС . Я чувствую, что если я просто смогу поддерживать себя в форме, то это меня не догонит ”.
Повреждения Грейс находятся в ее мозге – и только одно на позвоночнике – и время от времени они поражают ее зрительный нерв и вызывают нечеткое зрение. На сегодняшний день это не вызвало слишком много проблем, и иногда Грейс не уверена, является ли нечеткое зрение, которое она может испытывать, результатом рассеянного склероза или от того, что она весь день смотрит на экран компьютера.
То же самое относится и к усталости. Грейс никогда не уверена, чувствует ли она себя истощенной, потому что она совершила 100-мильный цикл, или это связано с рассеянным склерозом, поскольку усталость является распространенным симптомом.
Отсутствие серьезных симптомов и новых поражений означает, что Грейс решила не принимать лекарства от рассеянного склероза, отчасти потому, что она обеспокоена потенциальными побочными физическими эффектами. Но она также беспокоится, что если бы она ежедневно принимала лекарства – лечение, которое ей изначально рекомендовали, потребовало бы от нее ежедневных инъекций, – это напомнило бы ей,
что у нее рассеянный склероз, и оказало бы неблагоприятное влияние на ее психическое здоровье.
“Трудно понять, наивна я или умна, не принимая лекарства от рассеянного склероза. К сожалению, через год мне могут сделать магнитно-резонансную томографию, и появятся новые очаги поражения. И я скажу: ‘Черт, может быть, мне следовало принять лекарство’. Но я не знаю. И это то, что сводит меня с ума ”.
Страх инвалидной коляски
Грейс обеспокоена тем, что у нее могут быть другие повреждения позвоночника, которые вызывают проблемы с подвижностью. “Это меня беспокоит”, - признается она. “Я очень физически активна, поэтому мысль о том, что я не смогу бегать или двигаться, приводит меня в ужас. Я не могу представить себе жизнь в инвалидном кресле. Я просто не могу ”.Вики хорошо понимает этот страх. Она описывает мысль об использовании инвалидной коляски в Universal Studios как “ужасный” опыт – и самый трудный момент для нее с момента постановки диагноза.
“Я помню, как разговаривала со своей мамой, и я подумала: " Это смешно. Я не должна была этого делать. Со мной все будет в порядке ”.
Но проверка реальности от матери Вики помогла ей пережить день. “Моя мама сказала мне "смириться с этим", иначе я упущу время, проведенное со своей семьей, а это важнее, чем мое смущение из-за того, что я в инвалидном кресле. И она была права, конечно.
“Это было большим препятствием для меня в психологическом плане”, - продолжает Вики. “Но я прошла через это и получила удовольствие. Это было не так важно, как я думала. Так что это был хороший урок ”. Воспоминания об отце также помогают ей справиться со стрессом, вызванным болезнью . Он страдал анкилозирующим спондилитом и был инвалидом на протяжении всей жизни Вики, включая четыре перелома спины.
“Он сказал мне: " Ты должна смеяться. Это помогает нам оставаться в здравом уме. ’ И он прав ”.
Психический стресс, связанный с рассеянным склерозом, может быть таким же тяжелым, как и любые потенциальные физические симптомы. Грейс признает, что часто чувствует себя подавленной, когда видит историю о знаменитости с рассеянным склерозом или если друг делится статьей на эту тему, поскольку это напоминает ей, что у нее такое же заболевание.
Что усиливает стресс, так это то, что рассеянный склероз остается малоизученным. Причина рассеянного склероза неизвестна. Люди не рождаются с рассеянным склерозом, но большинству из них ставят диагноз в возрасте 20, 30 и 40 лет, а у женщин вероятность заболевания рассеянным склерозом в три раза выше, чем у мужчин.
Причины неясны, но, по-видимому, причиной является сочетание некоторых генетических и экологических факторов. Вся эта неопределенность также означает, что лекарства все еще нет.
“Я не очень надеюсь, что они найдут лекарство”, - говорит Вики. “Но я надеюсь, что они смогут найти какой-то способ облегчить мою боль и помочь мне ходить. Я просто надеюсь, что смогу держаться подальше от инвалидного кресла и смогу продолжать работать ”.
Для Вики и Грейс перспективы туманны. Ни одна из них не любит зацикливаться на будущем. Слишком многое неизвестно. Но они обе учатся жить с этой неопределенностью стойко и решительно.
“Я просто пытаюсь сосредоточиться на вещах, которые я могу контролировать”, - говорит Грейс. “Я не могу избавиться от шрамов на моем мозгу. Но я могу контролировать то, что я ем, я контролирую свои физические упражнения и я могу контролировать свое отношение ”.
